Hem · Behovet · Berättelser · Forskning · Vår vision · Nyheter · Stiftelsen · Verksamheten · Grundare & styrelse · Dokument · Kontakt

Berättelser

Bakom statistiken och siffrorna finns människor — patienter och närstående som mött livets slut utan de alternativ som borde finnas. Namnen är fiktiva men berättelserna bygger på verkliga erfarenheter. De visar vad som händer när valmöjligheterna tar slut.

Martin

”I brist på hospice fick han på slutet en lång vårdtid på sjukhusavdelning där han också fick dö. Det blev nog så bra som det kunde. Utifrån förutsättningarna.”

Han var mitt i livet. Villa, vovve, Volvo. Fler barn på gång. Drömmar framåt. Beskedet kom helt oväntat. Chockartat och brutalt. Hjärntumören var stor och satt illa till. Prognosen var mycket allvarlig. Han behövde planera för hur han ville ha den sista tiden i livet när det enda han ville var att fortsätta leva. När han nu skulle dö ville han inte dö på sjukhus. Sjukhus förknippades med cancer. Det gick snabbt. Tumören växte och gav ökade symptom. Kramperna kom allt oftare. Han blev personlighetsförändrad och hjälpbehovet blev stort.

Alla var överens om att han inte längre kunde vara kvar hemma. Det skulle vara otryggt för både honom och familjen. På korttidsboende, där personer med hög ålder och många gånger långt framskriden demenssjukdom vårdas, skulle man ha svårt att möta hans specifika behov och symtom. Det vore inte värdigt att låta Martin avsluta livet på ett sådant ställe. I brist på hospice fick han på slutet en lång vårdtid på sjukhusavdelning där han också fick dö. Det blev nog så bra som det kunde. Utifrån förutsättningarna.

Vistelse på hospice den sista tiden av livet hade möjliggjort god medicinsk vård och omvårdnad i en varm och personlig miljö där också omsorgen om familjen är en självklarhet. Då hade förutsättningarna för honom att få en bättre sista tid och att få gå en god död tillmötes varit bättre. Genom stöd på hospice både under och efter sjukdomstiden skulle också familjen ges verktyg att bättre kunna hantera det obegripliga och så småningom gå vidare efter hans död. Trots det brutala i när cancern slår till mitt i livet.

Tomas

”Far och dotter kunde äntligen mötas. Tomas smärta och ångest näst intill försvann.”

Tomas var 68 år gammal och hade haft bukspottkörtelcancer i sex månader. Onkologisk behandling var inte framgångsrik, och ytterligare behandling bedömdes inte gagna honom. Han blev ansluten till LAH för palliativ vård i hemmet. Sjukdomen framskred och började märkas i ökad trötthet och avtagande krafter. Han hade en smärta i magen och ryggen som behandlades med morfin, som i början hade god effekt men som med tiden krävde allt högre doser. När smärtbehandlingen inte fungerade blev han inlagd på palliativ vårdavdelning för mer kvalificerad smärtanalys och behandling. Efter en första injektion av morfin på avdelningen behövde han inga fler extradoser morfin, och man bedömde att smärtan hade en stor del existentiell ångest som lindrades väl av personal med hög kompetens i palliativ omvårdnad. Efter utskrivning för fortsatt palliativ vård i hemmet återkom problemen med ökad smärta och önskan om höga doser morfin.

Tomas var frånskild sedan 27 år. Han hade levt ensam sedan dess och utöver arbetet haft jakt och fiske som sina stora intressen. Hans dotter var vid skilsmässan 7 år, och hans kontakt med henne blev inte bra. Hon var nu 33 år och hade två små barn. Trots att de bodde inom några km från varandra hade han inte träffat sin dotter på 12 år, och han hade alltså aldrig träffat sina barnbarn. Han ville inte ta kontakt under sjukdomstiden. LAH bedömde att vård på Hospice Östergötland skulle erbjudas för bättre omhändertagande av hans ångest, och han erbjöds snart plats.

Även denna gång minskade hans behov av smärtstillande medel direkt, och samtal med erfaren personal ledde till att han accepterade förmedling av kontakt med dottern. Personalen hade hjälp av en samtalsterapeut, och med mycket stöttning kunde far och dotter mötas. Dottern kom på flera besök och hade några gånger sina barn med sig. Tomas smärta och ångest näst intill försvann, och med hjälp av gästrum kunde dottern finnas vid hans sida de sista dygnen av hans liv.

Efter dödsfallet gick dottern en tid i samtal hos samtalsterapeuten på Hospice Östergötland. Hon uppskattade att ha fått hjälp att möta sin pappa och att detta haft en läkande effekt i hennes liv.

Elsy

”Så här i efterhand uttrycker hon en stor besvikelse över att det inte fanns några andra alternativ att välja på.”

Vid läkarbesöket berättar Elsy, 62 år, om en svår tid i sitt liv. För tre år sedan drabbades hennes make av cancer i buken, som trots behandling spred sig och gav honom stora besvär av andfåddhet av vätska i buken och i brösthålan. Det blev många akuta vårdtillfällen på sjukhuset med tappningar av vätska och behandling av infektioner. Han bedömdes inte tåla mer cancerbehandling och remiss skrevs för anslutning till LAH. Maken var då trött och avmagrad och kunde med stor svårighet ta sig uppför trappan till sovrummet på övervåningen. När LAH kom för inskrivningssamtal erbjöd de att vårda honom i hemmet och utstrålade trygghet om att det var möjligt.

Detta dock under förutsättning att man fick ställa in en vårdsäng i vardagsrummet på nedre botten, då man bedömde att han snart inte skulle klara trapporna till övervåningen. Detta kändes svårt för Elsy, men eftersom maken önskade vara hemma så länge som möjligt fogade hon sig. Hon fick veta att alternativet skulle vara att vända sig till kommunen och ansöka om en plats på korttidsboende. Maken kom att kräva stora vårdinsatser, och det blev inte bara en vårdsäng i vardagsrummet, som alltmer kom att likna en vårdsal på sjukhuset. Han tappade snabbt kroppskrafterna och behövde omvårdnadsinsatser från Hemtjänsten dygnet runt. Elsy erbjöds samtalsstöd, men hon tyckte att hon behövdes hela tiden hos sin make.

Det har nu gått ett par år sedan detta hände. Elsy återställde vardagsrummet som det såg ut innan, men hon kunde aldrig trivas där längre. Efter att ha fått samtalsstöd från vårdcentralen som behandling för en depression har hon nu beslutat att sälja huset. Så här i efterhand uttrycker hon en stor besvikelse över att det inte fanns några andra alternativ att välja på än hemsjukvård och boende på SÄBO.

Åke

”Han gav uttryck för sin förtvivlan och sorg, ångest fanns i blicken. Han avled efter bara några dagar.”

Åke, 82 år, fick lungcancer för tre år sedan. Den upptäcktes när han plötsligt förlorade talförmågan och man fann en metastas i hjärnan. Efter operation och onkologisk behandling har han klarat det ganska bra, men nu har sjukdomen visat tecken på snabb tillväxt, varför han erbjöds LAH-anslutning för palliativ vård i hemmet. Vid inskrivningssamtalet var det hustrun som förde hans talan, eftersom han hade svårt att göra sig förstådd. Men det var nog inte bara för det, intrycket var att hustrun hade dominerat hemmet även tidigare. Hon uttryckte klart att hon inte ville vara en del i vården av maken, en tydlighet som uppfattades positivt eftersom man då tillsammans med kommunen kunde planera för omvårdnad från Hemtjänsten i god tid.

Några månader gick, försämringen kom långsamt men obönhörligt. Hustrun erbjöds samtalsstöd men avböjde. Hemtjänst kopplades in med successivt ökande insatser.

Vid ett läkarbesök bedömdes Åke inte ha så lång tid kvar att leva, och då ansåg hustrun att det var dags för honom att få sin vård på annan plats än i hemmet. Åke, som hade väldigt begränsad förmåga att göra sig hörd, såg olycklig ut. En korttidsplats i kommunen beviljades, och han flyttade dit på eftermiddagen. Vid läkarbesök på följande dag låg Åke ensam i ett ganska kallt och torftigt rum. Han gav uttryck för sin förtvivlan och sorg, ångest fanns i blicken. Han avled efter bara några dagar.

Varje berättelse pekar på samma sak: det saknas ett alternativ. En plats som varken är sjukhus, hemmet eller ett kommunalt boende. En plats utformad för livets sista tid. Ett hospice.

900-8194

900819-4

123 472 40 01

Insamlingen är godkänd och sker under kontroll av SIK